안녕하세요 저는 아픈아이, 아토를 키우고 있는 엄마입니다.
아토는 올해 8살이 되어 초등학교 입학을 앞두고 있습니다.
아픈아이를 키우면서 이제 막 아이가 보통의 아이들과는 다르다는 것을 알게 되어 병원을 다니기 시작했습니다.
그때 정보는 부족하지만 네이버, 다음등 검색을 해봐도 정보를 얻기란 힘들었습니다.
그때의 힘들었던 기억이 있어 저의 블로그에 조금씩 우리아이의 지금까지 이야기와 앞으로의 이야기를 기록에 남기려고 합니다. 이번 이야기에는 간단하게 이제까지 있었던 일을 소개하겠습니다.
다름의 발견
아토는 39주 5일이 되는날 자연분만으로 3.12kg에 태어났습니다.
생각해 보면 아토는 3-4개월 즈음부터 이미 다름이 시작되었던것 같습니다.
옹알이도 시작하여 소리도 내고 불편하면 울기도 하며 손에 쥐어주면 물건도 잡고 하던 첫째와는 조금 달랐습니다.
조용한 편이었고 웃기는 잘 웃었지만 손에 물건을 쥐어줘도 계속 흘렸습니다.
저는 아이들이 다 다르고 좀 느린아이도 있고 빠른아이도 있다 라는 생각으로 11개월까지도 병원갈 생각을 하지 못했습니다.
11개월이 될때까지 영유아검진도 꼬박꼬박 해왔었고 검사상에도 6개월이후 발달이 점점 느려져 심사평가권고까지 기록되었습니다. 그러나 저도 의사선생님도 아직 너무 어리기도 하고 보기에 특별한 문제가 보이지 않아 조금더 지켜보았습니다.
하지만 나아지지는 않고 점점 더 수많은 문항의 대부분을 "할 수 없음"에 표시하게 되자 점점 의아하게 생각하게 되었습니다. 돌이 다 되어 갔지만 앉는것조차 잘되지않아 폴더폰으로 접히며 앉았습니다. 잡고 서는 것도 불가능했고 손에 물건을 쥐고 있지도 못했습니다. 그저 바운서에 누워 대부분의 시간을 보내도 배고픈거 아니면 잘 울지도 않았습니다.
원인찾기
선생님과 상의끝에 대학병원가서 검사를 받아보기로 결정하고 분당 서울대에서 머리 MRI를 포함하여 많은 피검사와 근전도 검사까지 진행하였습니다.머리 MRI에서는 구조적인 문제가 보이지는 않지만 뇌가 희끗한게 발달이 멈추어 있는것 같다는 소견이었고 이 원인을 찾아보자고 하였습니다. 피검사중 마이크로어레이라는 검사에 성염색체중 X염색체가 하나 더 있고 또 염색체 조각이 있는데 몇번 염색체인지는 잘 모르겠다고 하였습니다. 아토는 딸이기에 성염색체가 하나가 더 있다고 해서 꼭 발달지연이 오진 않는다고 하셨습니다. 하지만 남아 일경우는 다릅니다. 여러 검사를 진행하였지만 원인을 찾을 수 없었고 몇개월 후 서울대본원으로 전원하게 됩니다.
서울대 본원에 병명을 찾지 못한 아이들의 병명을 잘 찾아주기로 유명한 교수님이 있어 어렵게 예약하여 진료를 봤습니다.
똑같이 마이크로어레이라는 검사를 진행하였고 역시나 성염색체 중복에 알수 없다던 염색체 조각는 15번 염색체로 확인이 되었습니다. 서울대 교수님은 아토가 발달이 느린것은 15번염색체 떄문이라고 알려 주셨고 재활을 계속 꾸준히하면 발달을 따라잡을 수 있을것이라고 하였습니다. 그러나 재활을 하는동안 다른 평범한 아이들을 따라잡기는 너무 어렵다는 것을 느끼게 되었습니다.
재활의 시작
원인을 찾는동안 대학병원과 재활병원을 다니며 재활치료를 시작했습니다. 재활치료는 크게 물리치료와 작업치료로 이루어 졌고 이 안에서 도수치료나 감각통합치료와 같은 세부내용으로 나뉘어졌습니다. 처음에 아토는 외래로 치료를 다녔습니다. 분당 서울대에서 물리치료를 다니다가 용인에 있는 보바스 어린이병원으로 옮겨 물리치료와 작업치료를 시작하였습니다. 재활병원을 다니면서 낮병동이라는 것을 알게 되었습니다.
낮병동은 병원에 6시간 상주하며 집중치료를 할수 있는 치료입니다. 저는 아토 말고도 다른 형제자매가 있기에 아예 병원에서 숙식을 하는 입원치료는 할수 없었고 하루에 입퇴원을 할수 있는 낮병동은 아토의 재활치료에 딱이었습니다. 처음에는 생각지 못했던 진단으로 정신도 없고 현실감이 없었습니다. 특히나 아토가 어리니 그냥 좀 발달이 느릴뿐 특별히 달라 보이지도 않았습니다. 심지어 재활병원에서 다른 아이들 부모님들주에 아토는 왜 치료하러 왔냐는 말도 들을 정도였습니다. 처음엔 염색체이상에 대한 정보도 부족하지만 재활을 시작하며 여러 엄마들을 만나게 되면서 많은 정보를 얻을 수 있게 되었습니다. 좋은 교수님, 좋은 재활병원, 복지지원 등등 나에게 꼭 필요한 정보들을 들을 수 있게 되었습니다.
낮병동이란 집중치료가 한번 들어갔다고 해서 기한없이 치료 받고 싶은만큼 받을 수 있지 않습니다. 병원마다 조금씩 다르지만 월~금 매일 치료를 받을 수 있는 곳부터 어떤 곳은 부분 적으로 월, 수, 금 또는 화, 목 치료를 나올 수 있는 곳부터 다양합니다. 치료지속 가능기간도 3개월부터 6개월정도까지 다양합니다. 그리고 치료가 필요한 아이들은 많지만 치료받을 수 있는 병원은 한정적이기 때문에 대기기간도 치료기간만큼 깁니다. 이런 상황으로 보통은 두병원을 번갈아 가며 1년동안 치료합니다. 1번병원에서 치료하는동안 2번병원에 대기를 걸어놓고 1번병원에서의 치료가 끝나면 2번병원으로 넘어가 치료를 하게 됩니다. 저도 보바스 어린이병원을 다니며 경기도 광주에 SRC재활병원을 알게 되어 보바스와 SRC재활병원을 번갈아가며 낮병동에 매진했습니다.
현제는 낮병동은 못하고 있지만 외래로 치료는 계속 다니고 있습니다.
다음번에는 아토가 6살 7살동안 다녔던 장애아동전담 유치원에 대해 이야기 해보겠습니다.